Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to poważna choroba genetyczna mająca istotny wpływ na długość życia pacjentów. W tym artykule poruszamy temat oczekiwanej długości życia osób zmagających się z tą dolegliwością oraz roli, jaką multidyscyplinarna opieka medyczna odgrywa w poprawie jakości i wydłużeniu życia chorych.
Jakie więc strategie leczenia są dostępne? Przybliżymy najnowsze badania, które wspierają pacjentów z dystrofią mięśniową. Ponadto, przyjrzymy się najświeższym odkryciom w tej dziedzinie nauki.
Jak długo żyją pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to schorzenie genetyczne, które z czasem prowadzi do osłabienia mięśni. Pierwsze symptomy mogą wystąpić już między drugim a ósmym rokiem życia. Osoby dotknięte tą chorobą zazwyczaj żyją około 20 lat, choć dla tych urodzonych po 1990 roku, średnia długość życia wzrosła do blisko 28 lat. Umożliwiły to nowoczesne osiągnięcia w opiece zdrowotnej oraz lepsze metody diagnostyczne.
Leczenie tej choroby wymaga podejścia kompleksowego, obejmującego:
- wsparcie medyczne,
- pomoc psychologiczną,
- pomoc społeczną.
Wczesne wykrycie oraz odpowiednio dobrana terapia mogą znacząco polepszyć jakość życia pacjentów, choć nie wpływają one znacząco na jego długość.
Wpływ multidyscyplinarnej opieki na długość życia
Opieka wielodyscyplinarna ma istotny wpływ na wydłużenie życia osób z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Dzięki współdziałaniu ekspertów z różnych dziedzin, pacjenci mogą dożyć nawet 30-40 lat. Takie podejście nie tylko koordynuje opiekę medyczną, ale też dostarcza wsparcia psychologicznego i społecznego, co jest kluczowe dla poprawy jakości życia.
Koordynacja obejmuje ścisłe monitorowanie choroby, a także wdrażanie terapii mających na celu zapobieganie osłabieniu mięśni. Dzięki temu osoby chore mogą dłużej zachować sprawność fizyczną. Współpraca kardiologów, pulmonologów i fizjoterapeutów pozwala na wszechstronne podejście do potrzeb pacjentów, co jest szczególnie istotne w przypadku schorzeń o charakterze postępującym.
Anita Gawryluk, od lat zajmuje się akcjami charytatywnymi i zbieraniem pomocy dla pacjentów oraz samych szpitali, które nie są w stanie pokryć kosztów leczenie poszczególnych pacjentów. Zapraszam do pomagania razem ze mną.
